O que fazer quando se descobre uma doença grave?

O que fazer quando se descobre uma doença grave?

Conversamos com a nossa Médica Paliativista, Carinne Vieira, de como se deve abordar o assunto.

Boa parte da população morre de doenças anunciadas, que se dão durante anos, por complicações ou implicações diretas delas. Algumas doenças tem maior impacto no diagnóstico como é o caso de câncer, alzheimer, esclerose múltipla, lúpus, lesão medular…

Essas doenças e muitas outras doenças graves têm sua história natural, ou seja, sua trajetória bem conhecida, algumas com trajetória de pior progressiva ao longo tempo outra de caráter flutuante, com períodos de piora e melhora e invariavelmente chegam ao fim da curva com a morte.

Que todo mundo vai morrer, isso todo mundo já sabe. Mas quando? como? Não costuma ser um assunto recorrente em tempos de saúde e juventude. Não é nossa prioridade a curto prazo, não é verdade?!

A não ser nos filmes que vemos as pessoas aproveitarem a vida depois de um diagnóstico avassalador ou pessoas planejando seus velórios, com muita música e bebida. Sempre colocamos a morte para bem longe da gente.

mas e se você fosse daqui um ano? todos deveriam fazer esse questionamento.

Um ano é um tempo palpável, curto mas não tão curto. se fosse amanhã “ah, nem dá mais para fazer nada” daqui 20 anos, parece muito distante.

Tem coisas que somente resolvemos em nossa partida, que estão ali guardadas há tempo, uma reconciliação, uma palavra, um perdão. Vale a pena?

As pessoas com algum problema de saúde mais grave precisam expressar os seus sentimentos, as suas preocupações, medos e dúvidas, precisam de alguém que seja capaz de os escutar para, de forma gradual e ao seu ritmo, para assim compreenderem o que estão passando.

Nesse processo, a família passa por desafios, não estão apenas no papel de cuidar, mas também experimentam a dor em relação á proximidade do fim da vida daquele ente querido. Em um ato de amor e com objetivo de protegê-lo de mais sofrimento, em alguns casos, pedem ao médico que não divulgue toda a informação sobre diagnóstico e prognóstico, estabelecendo-se a conspiração do silêncio.

O pacto do silêncio é descrito como um acordo implícito ou explícito, por parte dos familiares, amigos e profissionais, de alterar a informação ao paciente com a finalidade de ocultar o diagnóstico ou a gravidade da situação.

Se estabelece muitas vezes pela crença da família de que a verdade vai ter repercussões negativas, como depressão, ansiedade, perda de interesse pela vida e sofrimento desnecessários para o paciente.

Concordar com a conspiração do silêncio pode fazer com que o doente se sinta incapaz de resolver assuntos considerados importantes, incompreendido e até enganado.

Ainda impede a despedida dos envolvidos, família e paciente, das reconciliações, que talvez fossem necessárias, das lembranças da vida vivida que os ajudariam a fortalecer os laços de amor e os fariam fortes.

Para os familiares essa privação desses momentos podem trazer dificuldades no enfrentamento e elaboração do luto.

Pode ocorrer da pessoa não querer saber o que se passa, assim, deve apontar quem deverá receber a informação no seu lugar.

Mas essa é a exceção, a maior parte das pessoas deseja saber o que está acontecendo mesmo que isso signifique más notícias.

Todos os doentes têm direito a receber informação clara e objetiva da sua doença, tratamento e prognóstico, levando em consideração, claro, a personalidade, o grau de instrução e as condições clínicas e psíquicas do paciente.

Encontrar o equilíbrio é o ideal, pois dizer a verdade não significa dizer toda a verdade, mas sim aquela que o doente, é capaz de receber e suportar.

Deve ser dada ao ritmo e circunstância de cada pessoa. O importante é nunca mentir.

Os cuidados paliativos afirmam a vida e respeitam a morte como um processo natural, não pretendendo apressar ou adiar o seu processo. evitando sua conservação em vida de forma incondicional e artificial.

Temos que aplicar todas as medidas necessárias e disponíveis para melhorar a qualidade e não sua quantidade dos dias a serem vividos.

Isso permite que pacientes e familiares possam dividir seu sofrimento e viver o período de fim de vida de forma mais significativa e menos dolorosa, podendo decidir sobre seus cuidados a partir de suas experiências, crenças e valores.